《淮南日報》:17年堅守,她用愛(ài)點(diǎn)燃孤獨癥孩子生命之光——記“安徽省三八紅旗手標兵”、淮南市孤獨癥家長(cháng)聯(lián)誼會(huì )會(huì )長(cháng)黃薇
黃薇2008年創(chuàng )辦了淮南市孤獨癥家長(cháng)聯(lián)誼會(huì ),17年來(lái),她默默奉獻、無(wú)怨無(wú)悔,用實(shí)際行動(dòng)詮釋著(zhù)人生追求,把滿(mǎn)滿(mǎn)的正能量和愛(ài)心播灑在孤獨癥兒童身上。2018年1月榮登“中國好人榜”,2019年獲得“安徽道德模范提名”,2021年獲“全省助殘扶殘先進(jìn)個(gè)人”,2022年被評為全省、全國“最美警嫂”等,近期又獲“安徽省三八紅旗手標兵”殊榮。
棄商從教,甘愿守護“星星的孩子”
2003年,黃薇原本幸福的家庭,突遭不測風(fēng)云,經(jīng)醫生診斷,兒子確定患上了孤獨癥。2005年她毅然辭去工作,獨自一人帶著(zhù)孩子走遍了北京、上海、廣州等全國知名醫院及孤獨癥康復訓練中心。
在長(cháng)期的康復訓練過(guò)程中,她利用業(yè)余時(shí)間,潛心學(xué)習孤獨癥兒童康復訓練理論,研究訓練規律和方法。持之以恒的學(xué)習,為她積累了大量的知識和能力儲備,同時(shí)也結識了許多孤獨癥兒童家長(cháng)。許多家庭為了給孩子治病,傾其所有,一貧如洗;還有一些家庭,由于父母外出打工養家糊口,只能將孩子托付給年邁的祖父母,康復效果非常不好。2008年5月,在愛(ài)人以及親朋好友的幫助和支持下,黃薇正式創(chuàng )辦了“淮南市孤獨癥兒童聯(lián)誼會(huì )”,這也是安徽省最早的孤獨癥康復治療中心之一,填補了我市孤獨癥康復工作的空白,讓孤獨癥孩子以及家庭有了自己的家園。
艱苦創(chuàng )業(yè),傾心構筑“溫馨的家”
“既然干了,就要把它干好?!甭?lián)誼會(huì )成立初期,黃薇僅有手里的那一紙批文和幾個(gè)志同道合的孤獨癥兒童家長(cháng),走上了艱苦創(chuàng )業(yè)的開(kāi)拓之路。在有關(guān)部門(mén)的大力支持下,她租賃了教學(xué)場(chǎng)所,面對空曠無(wú)物的院舍,從督促施工加快進(jìn)度,到申請人員和經(jīng)費,再購置教學(xué)和生活設施,她帶領(lǐng)幾位家長(cháng)克服困難,傾心盡力為孩子們創(chuàng )設一個(gè)優(yōu)美、舒適、安全的教育環(huán)境。
“要做就要把它做好?!秉S薇費盡周折與北大六院(全國權威精神疾病醫院)取得聯(lián)系,并與其建立了長(cháng)期合作關(guān)系,聘請了著(zhù)名的賈美香教授為名譽(yù)教授,實(shí)現每年定期坐診,來(lái)淮為患兒診斷,為家長(cháng)答疑解惑,同時(shí)點(diǎn)評教師教案和授課心得,進(jìn)一步提高了康復訓練工作的專(zhuān)業(yè)性與實(shí)效性。她常說(shuō):“我只是做了些微不足道的工作,家長(cháng)更不容易,老師們更辛苦?!痹谶@種奉獻精神的感召下,老師和家長(cháng)們深受感動(dòng)和鼓舞,排除萬(wàn)難和她一起并肩作戰、共同進(jìn)退,使聯(lián)誼會(huì )各項工作迅速走向正軌。
17年來(lái),在黃薇和同事們的苦心經(jīng)營(yíng)下,聯(lián)誼會(huì )已發(fā)展成為我市成立最早、規模最大、基礎最扎實(shí)、社會(huì )反響最強烈的孤獨癥康復訓練機構。目前聯(lián)誼會(huì )在訓的80%以上是孤獨癥患兒,收治孤獨癥患兒500余人,已累計培訓患兒和接受咨詢(xún)服務(wù)2000余人次。孤獨癥家長(cháng)聯(lián)誼會(huì ),為孤獨癥患者建起了一個(gè)溫馨的家。
真情大愛(ài),孩子們眼中的“好媽媽”
黃薇的親切耐心、質(zhì)樸無(wú)華,總是讓患兒開(kāi)心,讓家長(cháng)放心。她為殘疾兒童康復賦予了溫度,讓大家感受到了人間真情。
現年24歲的楠楠,已在孤獨癥家長(cháng)聯(lián)誼會(huì )接受康復訓練近14年,這里成了他的“家”。楠楠3歲那年,父母離婚,他一直跟著(zhù)姑父、姑姑在農村生活。2008年,楠楠的姑父聽(tīng)到了淮南市孤獨癥家長(cháng)聯(lián)誼會(huì )成立的消息,便把楠楠送了過(guò)去。10年來(lái),聯(lián)誼會(huì )不僅免費為楠楠提供康復治療,還為楠楠姑父免費提供住處,并安排了門(mén)衛和保潔崗位,每月能有一千元的收入。經(jīng)過(guò)10年的康復治療,楠楠已具備基本的生活自理能力。
為充分發(fā)揮社團組織的獨特作用,多年來(lái),黃薇積極發(fā)動(dòng)社會(huì )力量,調動(dòng)社會(huì )資源,周密安排,精打細算,累計斥資十余萬(wàn)元,為特困、重病、一戶(hù)多病家庭患者減免費用,有近70余名家長(cháng)受到及時(shí)便利的無(wú)償服務(wù),極大地緩解了患者家庭的生活壓力。多年來(lái),聯(lián)誼會(huì )著(zhù)眼培養孩子的自理能力,設置了烘焙、手工等課程,手把手地教孩子們制作,鍛煉患兒的動(dòng)手能力,并積極向社會(huì )推介,展示技能,實(shí)現自我認同。
(轉載至2025年3月19日,《淮南日報》,記者何婷婷)